Moje zkušenost z dětské nemocnice v USA: Podpora, kterou chci přinést i k nám

Když jsem letos odjela na stáž do dětské nemocnice v St. Louis, věděla jsem, že se naučím spoustu nového. Ale netušila jsem, že se mi tam obrátí pohled na to, co všechno může nemocnice dítěti dát – a co by rozhodně měla.

Měla jsem možnost strávit intenzivní čas s týmem Child Life specialistů – profese, která je v USA už pevně ukotvená, ale u nás teprve hledá své místo (a používáme pro ni výraz Herní specialista). A víte co? Po této zkušenosti nepochybuju o velkém přínosu této profese, nejen pro děti s rodinami, ale i pro celý zdravotnický tým.

Klára, naše herní specialistka, na stáži v St. Louis

Kdo je vlastně Herní specialista?

Herní specialista podporuje děti a rodiny při pobytu v nemocnici. Překládá „lékařštinu“ do dětského jazyka, připravuje děti na zákroky, nabízí “coping” strategie, které pomáhají zmírňovat bolest i trauma a hlavně – vrací do nemocnice hru a dětský svět.

Viděla jsem to na vlastní oči. Na radiologii, chirurgii, onkologii, transplantační jednotce… všude tam, kde se odehrávají těžké momenty a kde by se mohlo zdát, že na hru nebo smích není prostor. Jenže právě tam jsou potřeba nejvíc.

Ta velká skupina holek v růžovém je Child life tým v nemocnici St.Louis na Halloween (byly „frosted animal crackers“ 😊).

.

Malé momenty, velký dopad

Jedním z nejsilnějších zážitků pro mě bylo sledovat práci Nikki v Protonovém centru. Tam chodí dětští onkologičtí pacienti každý den po dobu šesti týdnů na ozařování. Samotná léčba je obrovsky náročná, a přesto jsem viděla děti, které dokázaly projít zákroky bez anestezie, s minimem stresu a s úsměvem – právě díky podpoře a přípravě, kterou jim Nikki dala.

Pro děti je to obrovsky děsivé – maska na obličej, hlučná mašina, dlouhé ležení v klidu. A pak přijde Nikki a z masky se stane superhrdinská helma. Z hlučné velké mašiny se stane „vesmírná loď“ a z ozařování se stane “mise”, kterou dítě zvládne.

Práce Nikki spočívá v tom, že s každým dětským pacientem je od momentu diagnózy, přes nastavení komfortního způsobu zvládání ozařovacích procedur podle věku a individuálních zájmů a možností jednotlivých dětí. Jsou případy, kdy dítě začíná ozařování v anestezii, protože nezvládá vydržet v klidu ležet a je příliš ustrašené. Postupně ale – díky podpoře, hře a přípravě – dokáže absolvovat ozařování při plném vědomí. To je obrovský rozdíl nejen medicínsky, ale hlavně lidsky.

Fotka Nikki s jedním malým pacientem během radiační léčby. Na začátku byl hodně stydlivý a musel léčbu podstupovat v celkové anestezii, ale čím víc trénovali, tím víc se cítil jistější, dokázal postupně přejít k tomu, že poslední 4 týdny denních ošetření absolvoval už úplně při vědomí!

Nezapomenu, jak vzala masku, kterou děti musí mít při ozařování, a namalovala ji podle jejich přání (oblíbený superhrdina, pohádková postava, atd.). Najednou z děsivého kusu plastu vznikla superhrdinská helma.  A s ní i pocit: „Já to zvládnu.“ 

A víte, co mi přišlo naprosto geniální? V nemocnici dokonce tisknou 3D modely konkrétního nádoru, aby je dítě mohlo vidět, pochopit, osahat si je – a někdy je i zničit nebo naopak namalovat. Takový moment promění abstraktní strach v něco, co se dá uchopit.

Maska na ozařování, kterou Nikki namalovala pro pacienta, který miluje Pokémony.

Model, který Nikki používá k normalizaci pro děti po diagnostice předtím než nastoupí na ozařovací léčbu.

Co dál?

Moje stáž v dětské nemocnici v St. Louis nebyla jen zkušenost, byla to výzva. A já ji teď začínám naplňovat i doma. Postupně začínám pracovat s dětmi, rodinami i zdravotnickým týmem v českém prostředí. Zažila jsem v dětské nemocnici v USA, že i drobné momenty podpory mohou proměnit náročné chvíle – pro děti, jejich rodiny i celý pečující zdravotnický tým. A přesně takovou péči bych chtěla pomáhat budovat i u nás.

Celý náš tým herních specialistů teď sbírá zkušenosti, vzděláváme se, učíme se od profesionálů v zahraničí, sdílíme naše zkušenosti a hledáme nejlepší způsoby, jak Herní specialisty zapojit v praxi v českém prostředí. Jak nejlépe můžeme být přínosem pro nemocné děti, jejich rodiny i pečující personál. Je to začátek dlouhé cesty. Ale věřím, že stojí za to – protože každé dítě si zaslouží nejen léčbu, ale i porozumění, možnost zůstat dítětem – s těžkou nemocí, i v nemocnici.

Courage program: Děti si každý den odškrtávají nebo označují úspěšně dokončenou léčbu – malý, ale mocný způsob, jak vidět svůj pokrok.